Stakeholder Consensus Conferences - SCC
An alle Teilnehmende,
vielen Dank, dass Sie sich bereit erklärt haben, an der ersten Stakeholder-Konsensuskonferenz im Rahmen des IPerGlio-Projekts teilzunehmen. IPerGlio ist ein ehrgeiziges Projekt – als paneuropäisches Forschungsprojekt, an dem Partner aus Norwegen, Italien, Luxemburg, Spanien und Deutschland beteiligt sind, wollen wir prognostische Marker identifizieren, die die Qualität der Versorgung von Glioblastom-Patienten verbessern. Und mit Ihrer Hilfe werden wir dies in einer ethisch verantwortungsvollen Weise tun, die die Perspektiven und Bedürfnisse der Patienten und anderer Beteiligter berücksichtigt.
Mit dieser Konferenz nehmen wir ein wichtiges ethisches Problem in Angriff, nämlich die Frage, wie die Veröffentlichung von Forschungsdaten in einer öffentlichen Datenbank in einer Art und Weise erfolgen kann, die die ethischen Implikationen eines solchen Unterfangens berücksichtigt und sensibel dafür ist.
Indem wir Sie alle online miteinander verbinden, sind wir in der Lage, eine Vielzahl von Interessengruppen aus ganz Europa zusammenzubringen. Wir sind unglaublich dankbar, dass Sie sich entschieden haben, diese Reise mit uns zu unternehmen. Das Projektteam und ich freuen uns darauf, mit Ihnen über die Chancen und Herausforderungen von IperGlio zu diskutieren. Vor allem aber freuen wir uns darauf, in den kommenden Wochen von Ihrem einzigartigen Fachwissen zu lernen, das jeder Einzelne von Ihnen an diesen virtuellen Tisch mitbringt.
Im Namen des Ethik-Teams und des IPerGlio-Konsortiums möchte ich Ihnen danken.
Ihr
Dr. Ruben Andreas Sakowsky
Was ist die Konsenskonferenz der Stakeholder und wer sind die Stakeholder?
Konsenskonferenzen für Stakeholder (Stakeholder Consensus Conferences/SCC)
Konsenskonferenzen für Interessengruppen (Stakeholder Consensus Conferences/SCC) sind strukturierte Treffen, bei denen verschiedene Gruppen von Interessenvertretern zusammenkommen, um über bestimmte Themen, Strategien oder Projekte zu diskutieren, zu beraten und einen Konsens zu erzielen. Ziel dieser Konferenzen ist es, das gegenseitige Verständnis zu fördern, ein breites Spektrum an Perspektiven zu sammeln und gemeinsam Empfehlungen oder Entscheidungen zu erarbeiten, die die kollektiven Ansichten aller Teilnehmer widerspiegeln.
Für uns ist ein Stakeholder jeder, der von der Frage betroffen ist, mit der sich die SCC befasst, oder jeder, der aufgrund seiner einzigartigen Erfahrungen eine interessante Perspektive hat, die das Thema weiter beleuchten könnte. In diesem Zusammenhang sind die Erfahrungen eines Angehörigen eines Glioblastom-Patienten ebenso wertvoll wie die eines Arztes. Ziel der SCC ist es, ein möglichst breites Spektrum von Standpunkten zusammenzubringen, um sicherzustellen, dass keine Perspektive ausgelassen wird.
Damit die Beteiligten fundierte Entscheidungen treffen können, werden den SCC-Teilnehmern Expertenvorträge zu dem gewählten Thema präsentiert. In unserem Fall handelt es sich um Präsentationen über das IPerGlio-Projekt, die geplante öffentliche Datenbank, und zwei Präsentationen über die ethischen und rechtlichen Auswirkungen der gemeinsamen Nutzung von Patientendaten.
Nach jedem Vortrag haben die Teilnehmer Gelegenheit, das Thema miteinander zu diskutieren und weitere Fragen zu entwickeln. Wir glauben, dass offene Diskussionen auf Augenhöhe das beste Instrument sind, um die verschiedenen Aspekte herauszuarbeiten, die bei der Suche nach Antworten auf die mit dem Thema verbundenen ethischen Fragen von Bedeutung sein könnten. Sie wären überrascht, wie oft Teilnehmer von deliberativen Veranstaltungen auf ethische Fragen hinweisen, an die die Experten nie gedacht haben!
SCCs funktionieren am besten, wenn das Thema so konzentriert wie möglich ist. Uns ist klar, dass es bei einem so wichtigen Thema wie der Glioblastom-Forschung viele, viele wichtige Fragen zu diskutieren gibt. Bei diesem SCC werden wir als Moderationsteam versuchen, uns auf das eigentliche Thema zu konzentrieren – wie wir eine öffentliche Datenbank auf ethisch verantwortliche Weise aufbauen können.
Gemeinsam mit Ihnen wollen wir klare Richtlinien für unser Datenbankteam und eine Broschüre für Patienten erstellen, die ihnen die bestmöglichen Informationen zur Verfügung stellt.
Wir freuen uns auf die Diskussionen und den Austausch mit Ihnen!
Ihr Team IPerGlio – Deutschland
